COAHUILA

Atiende IMSS Coahuila a dos niños con el Síndrome de Hunter, enfermedad poco común en el mundo

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28 mayo, 2019

El Hospital General de Zona (HGZ), No. 24, del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), en Nueva Rosita, atiende a Lino y Ángel, dos hermanos que padecen el Síndrome de Hunter, una de las enfermedades más raras del mundo que se presenta sobre todo en hombres, afecta el desarrollo físico e intelectual y no tiene cura. El tratamiento es de altísimo costo y sin escatimar recursos, se suministra cada mes.

La especialista en pediatría adscrita al HGZ No. 24, Claudia Cristina Ávila Pérez, explica que la enfermedad de Hunter, es un trastorno genético (de nacimiento) derivado del mal funcionamiento o de la ausencia de una enzima (iduronato-2-sulfatasa -I2S-), encargada de descomponer y reciclar largas cadenas de moléculas de azúcar que se encuentran en todos los órganos del cuerpo, su nombre técnico es mucopolisacáridos o glicosaminoglicanos (GAG).

Cuando estas sustancias (mucoplisacaridos o GAG) se acumulan, el niño presenta disfunción multisistémica (en todo el organismo) que compromete la movilidad de las articulaciones (coyunturas), afecta el sistema nervioso central y aunque no todos los pacientes presentan los mismos síntomas, siempre es grave, progresivo y crónico.

Abunda que el Síndrome de Hunter posee un patrón de herencia ligado a la mujer, de tal manera que la madre es quien porta y trasmite el gen anómalo, aunque en ella no se manifiesta la enfermedad, ni causa alteraciones.

Por lo general el diagnóstico se realiza a partir del primer año, cuando los rasgos faciales y los síntomas de alteraciones neurológicas comienzan a ser evidentes.

En el caso de Lino, se detectó cuando tenía seis años, en hospitales ajenos al Seguro Social. Una vez que se confirmó, estudiaron a su hermano Ángel, que entonces tenía un mes, y también resultó con la enfermedad.

Cuando la familia arribó al IMSS, en el Hospital General de Zona No. 24 se emprendió un proceso de capacitación al personal de enfermería e iniciaron las gestiones administrativas para adquirir los fármacos.

Desde el 23 de mayo del 2010, todos los miércoles, los dos hermanos reciben el tratamiento que consiste en el suministro por vía venosa de una enzima, llamada idursulfasa, que controla la acumulación de moléculas dañinas.

En el mercado, cada fármaco ronda en los 50 mil pesos; tan solo Ángel, requiere de tres frascos en cada sesión y Lino dos, sin embargo en el Instituto Mexicano del Seguro Social esto es gratuito porque representa una oportunidad de vida para los pacientes.

“APRENDIMOS A TENER FE EN EL IMSS”

Lino Humberto y Rosa Carmen recuerdan que su hijo Lino, nació el 11 de junio de 2002 en el Centro de Salud de Sabinas, con un peso de cinco kilos y 400 gramos. En septiembre de 2008, cuando Lino tenía seis años y su segundo hijo un mes, tras recorrer múltiples instituciones particulares, en el Hospital Universitario de Monterrey, les explicaron que el niño padecía un trastorno genético poco común en el mundo, cuyo nombre es enfermedad de Hunter.

Ante la falta de hospitales, iniciaron un peregrinar por medios privados hasta que dos años después acudieron al Seguro Social, donde encontraron la atención y tratamiento que tanto buscaban y necesitaban.

Lino y Rosa, comparten que el aprendizaje que les deja el Síndrome de Hunter que afecta a sus hijos, es tener fe en Dios, en los profesionales de la salud y en el Seguro Social.

“Gracias al Instituto Mexicano del Seguro Social, a los médicos, enfermeras y a todo el personal, hemos podido salir adelante. No tenemos palabras para expresar nuestra gratitud por lo bien que nos han tratado y por todo el servicio que nos han brindado”, señalan.

El matrimonio es conocido en el hospital por su fortaleza, entrega y amor a sus hijos. “Los padres somos capaces de todo y hasta que Dios nos permita seguiremos luchando”, concluyen. (EL HERALDO)