De la experiencia personal a la acción colectiva, familias en Saltillo impulsan redes de apoyo y luchan por una verdadera inclusión
En el marco del Día de la Concientización del Autismo, especialistas, familias y organizaciones civiles hacen un llamado a la sociedad para fomentar la comprensión, el respeto y la inclusión de las personas dentro del espectro autista. Más allá de iluminar edificios de azul o compartir mensajes en redes sociales, el objetivo de esta fecha es generar un cambio profundo en la manera en que se percibe y se atiende el autismo.
De acuerdo con especialistas, el trastorno del espectro autista (TEA) se manifiesta de diferentes maneras y en distintos niveles, lo que hace indispensable un enfoque individualizado. Sin embargo, los estigmas persisten, todavía hay quienes creen que el autismo es una enfermedad o algo que debe ‘curarse’, cuando en realidad se trata de una condición del neurodesarrollo.
Con el objetivo de transformar esta percepción, se ha impulsado acciones en el ámbito legislativo, promoviendo una reforma para eliminar el término “enfermedad” al referirse al autismo y dejarlo como una condición, pues es importante cambiar el lenguaje porque los niños con autismo, tienen derechos.
Para Andrea Rueda López, presidenta de Familias Unidas por el Autismo en México A.C., ubicado en Saltillo, Coahuila, esta causa no solo es profesional, sino profundamente personal. Su historia comenzó como madre de Diego, un adolescente de 14 años con autismo, quien a partir de su diagnóstico inició todo este camino.
La familia llegó a Saltillo por motivos laborales, pero se enfrentó a un panorama complejo: falta de información, escasez de servicios especializados y obstáculos institucionales, y que a pesar de contar con un diagnóstico previo, este no fue validado en la ciudad, lo que los obligó a repetir estudios durante casi dos años, teniendo como resultado el mismo.
Durante ese periodo, la sensación de desorientación fue constante, para Andrea, quien comparte que no sabían a dónde acudir, pues en ese entonces, la información no era fluida y únicamente se recibía apoyo de las maestras del CAM, quienes los guiaban en lo que podían. Fue hasta 2014 cuando encontraron un espacio en el Centro de Rehabilitación y Educación Especial (CREE), donde su hijo comenzó a recibir atención y, al mismo tiempo, ella conoció a otras madres en situaciones similares. De esos encuentros nació la idea de organizarse, de crear un grupo de apoyo, sin embargo no fue hasta el 2017, que se realizó la primera caminata de concientización con cerca de 50 personas.
Posteriormente la organización que encabeza acompañada de Claudia García Soto, una de las mamás que conoció en el CREE, logra consolidarse como un centro de atención integral que brinda apoyo alrededor de 120 niños y jóvenes, además de acompañamiento a sus familias, a través de terapias y orientación, recordando que el trabajo no solo se centra en las personas con autismo, sino también en su entorno, ya que la inclusión empieza con el conocimiento.
Con el tiempo, se han evidenciado nuevas necesidades, pues además de terapias, detectaron dificultades en la integración escolar, por lo que Andrea decidió estudiar Psicología Educativa, formación que hoy le permite fortalecer el trabajo de la asociación y ofrecer una atención más integral, desarrollando programas educativos enfocados en habilidades adaptativas. Actualmente, el centro cuenta con atención en niveles de preescolar, primaria y secundaria.
“Trabajamos aspectos como la atención, la permanencia en actividades, el reconocimiento personal y procesos básicos, con el objetivo de prepararlos para integrarse a escuelas regulares”, explica.
Así también Andrea Rueda subraya que aún existen importantes retos en materia de información y acceso a servicios. Uno de los principales problemas es la falta de diagnóstico oportuno, puesto que muchas familias pasan años sin saber qué ocurre con sus hijos, lo que retrasa intervenciones clave, explicó en entrevista.
El impacto de estas barreras no solo recae en las personas con autismo, sino en todo su entorno. Muchas familias se desintegran porque no comprenden la situación o no cuentan con herramientas para afrontarla. El estrés no viene solo del niño, sino de todas las barreras sociales y estructurales que enfrentan, afirma.
Finalmente, la presidenta de Familias Unidas por el Autismo en México A.C. hizo un llamado a la ciudadanía que ante cualquier sospecha, lo primero es acudir con un pediatra que pueda canalizar a los especialistas adecuados, entre más temprano se atienda, mayores serán las posibilidades de mejorar la calidad de vida así también compartió que la concientización no debe quedarse en un solo día, puesto que es un compromiso diario. Informarse, respetar y apoyar puede marcar una gran diferencia en la vida de muchas familias. (MARIANA FALCÓN)
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