BIENESTAR Y SALUD

Imprescindible ver a las personas con lupus

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5 mayo, 2023

Mayo, en el mes del lupus con presentaciones de un libro, una revista, investigaciones y mucho deporte

Puebla de Zaragoza, Puebla.- Uno de los principales retos en salud en México y en América Latina, es el conocimiento social, el desarrollo de políticas públicas y la cobertura destinada a la atención y el cumplimiento al derecho de quienes viven con Lupus Sistémico Eritematoso (LES).

De cada diez personas con esta enfermedad crónica degenerativa de origen inmune e incurable 9 son mujeres y una es hombre (LupusRG MX, 2023). Por lo anterior, y con la finalidad de contribuir al desarrollo de acciones para impulsar la investigación, documentación, difusión y divulgación y concientización en torno al lupus desde todos los ámbitos se crea en Puebla, el Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus A. C. (Cetlu).

Cetlu nace a iniciativa de una mexicana con lupus, Laura Athié y de su pareja, el editor Efrén Calleja Macedo. Desde su diagnóstico en el 2000, Laura dedica su trabajo de investigación a observar la enfermedad desde la mirada de quienes la padecen. Así, ha publicado dos libros testimoniales sobre el tema y de 2018 a 2023 llevó a cabo la investigación doctoral: Contranarrativas ante la violencia discursiva. El caso de las personas con lupus, en Posgrado de Ciencias del Lenguaje del Instituto de Ciencias Sociales y Humanidades de la Benenérita Universidad Autónoma de Puebla.

Como no existe otra manera de enfrentar la enfermedad que con el cobijo de la familia, “Cetlu se conforma este año, como el corolario de dos décadas de trabajo por el entendimiento de esta enfermedad, y nace con el grupo más cercano a la persona que la padece, porque sólo así, con la ayuda de quienes nos aman, es que puede sobrevivirse” — dice Laura Athié, directora general de la asociación—, “por lo que quienes me han acompañado desde que supe qué era el lupus: mi pareja, mi hermana, mi hija, mi padre, hoy formalizan el trabajo que como familia hemos venido haciendo no en soledad, sino en conjunto con muchas otras personas, grupos y asociaciones. Buscamos no sólo que se conozca la enfermedad, sino que en México surgan políticas públicas y acciones efectivas para el impulso a la investigación, la divulgación, la dotación de medicamentos y la formación en el tema de las y los especialistas de salud”. (EL HERALDO)