CULTURA

Daniella Giacomán Vargas: luchar contra el desconocimiento social de su enfermedad

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24 enero, 2023

La activista nació con el Síndrome de Moebius, que consiste principalmente en la parálisis congénita de los músculos faciales y falta de movimiento en los ojos, derivado de la falta de desarrollo de los nervios craneales. Desde su trinchera en el ámbito de la comunicación, adoptó el compromiso de difundirlo para generar empatía hacia quienes lo padecen

Daniella Giacomán Vargas nació con el Síndrome de Moebius, que consiste principalmente en la parálisis congénita de los músculos faciales y falta de movimiento en los ojos, derivado de la falta de desarrollo de los nervios craneales.

Al crecer, la originaria de Monterrey, Nuevo León, pero saltillense por adopción, decidió que este padecimiento no limitaría sus sueños ni expectativas de vida, por lo que decidió estudiar Ciencias de la Información en la Universidad La Salle.

«Vivirlo en carne propia es hacer doble esfuerzo para todo, para hablar, para poder caminar. Cuando un bebé nace con esta condición, el diagnóstico es muy duro, ‘su hijo no va a poder hablar, no va a poder hacer nada’, entonces es empezar a picar piedra, a empezar a esforzarte», comentó en entrevista con medios.

Desde su quehacer profesional, la ganadora de premios estatales de periodismo en 2003 y 2009 busca concientizar e informar sobre el Síndrome que se presenta en una de cada 20 millones de personas en el mundo y que se caracteriza también por malformaciones físicas en la lengua, quijada y extremidades.

«Yo estudié Comunicación para llegar a este punto, que es poder comunicar y crear empatía, no sólo hacia quienes tienen este padecimiento sino cualquier tipo de condición. Ha sido un trabajo de lucha diaria, pienso que la clave es tener carácter y no dejar de luchar, no dejarse vencer. Claro que hay obstáculos, pero puedes irlos superando», comentó la activista de 43 años.

«Es una de las enfermedades raras porque no tiene todavía una causa específica, hay varias causas, pero no hay una como tal; son varios factores. Estamos haciendo conciencia para que la gente lo conozca», externó en entrevista con medios, al recordar que cada 24 de enero se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Moebius con el propósito de generar empatía social hacia las personas que lo tienen», indicó.

Aunque hay asociaciones civiles en países como México, España y Estados Unidos enfocadas en el estudio formal para descubrir más sobre este trastorno congénito, la entrevistada lamentó que incluso en el campo de la medicina, no existen muchos profesionales de la salud con los conocimientos para identificarlo y atenderlo.

«A nivel mundial son pocos los casos, estamos hablando de uno por cada 20 millones de personas. Hace 10 años, en México, se creó la fundación Moebius México, que empezó a hacer comunidad, empezaron a reunir a las personas (con Síndrome de Moebius). También en España y Estados Unidos hay fundaciones. Por ejemplo, en comunidades rurales de Oaxaca, los niños han muerto porque no supieron qué hacer con ellos, no supieron sacarlos adelante, porque no hay un doctor que diga ‘tiene esto y hay que hacer esto’. por eso la importancia de darlo a conocer», mencionó la también merecedora del reconocimiento a la Trayectoria Profesional por el Senado de la República en 2006.

La tarde de este martes, en la sede de la Facultad de Ciencias de la Comunicación de la Universidad Autónoma de Coahuila (UA de C), Giacomán Vargas presentó su libro «El Milagro y la Sonrisa», donde retrata su experiencia personal sobre esta condición. El material publicado está disponible para su adquisición a través de www.amonite.com.mx. (OMAR SOTO / EL HERALDO)