Con tan solo cuatro meses de nacido, la vida de Josué Israel Reyes Villarreal corre peligro ya que padece de Atrofia Muscular Espinal en su fase más alta, enfermedad que afecta sus músculos y órganos vitales. Por lo anterior, requiere del medicamento Zolgensma, conocido como ‘el más caro del mundo’, cuya patente es exclusiva de la farmacéutica suiza Novartis y que está regulado para su venta únicamente en Estados Unidos, bajo un costo de 2.1 millones de dólares.
Sus padres Héctor Javier Reyes Galván y Cristina Villarreal Rodríguez, quienes cuidan de él en su hogar ubicado en el Fraccionamiento Quinta Manantiales, del municipio de Ramos Arizpe, Coahuila, esperan recaudar dicha suma con el apoyo de la ciudadanía, la cual puede realizar donativos de cualquier monto a la cuenta Santander 557 909 900 7568 373, a nombre de la última citada.
«Al mes y medio de vida lo empezamos a notar con mucha debilidad en sus músculos y debilidad para respirar, entonces empezamos a acudir a diversos especialistas. Tardamos poco más de un mes en llegar al diagnóstico, esta enfermedad afecta a todos sus músculos y órganos del cuello hacia abajo», explicó este lunes, en entrevista para EL HERALDO, Villarreal Rodríguez.
Ante la falta de dicho medicamento que consiste, según información del portal web swissinfo.ch, en una micro cápsula que se aplica una sola vez vía intravenosa y que contiene una copia correcta de un gen que reemplaza al material genético que ocasiona la enfermedad, Josué tiene que ser alimentado por medio de una sonda y requiere de depuración de sus vías nasales y administración de oxígeno constantemente, por lo que de no adquirirse la esperanza de vida de este pequeño es de máximo dos años.
«Su calidad de vida se ha visto muy deteriorada, sobre todo en las últimas tres semanas porque ya no es capaz de comer por sí solo. Con el medicamento le inyectan el gen que le falta, se trae de Estados Unidos y se aplica vía intravenosa una vez en su vida. Ya con eso él empezaría a mejorar», comentó.
Cristina considera que su hijo es un guerrero que necesita de todo el apoyo posible, por lo que esperó que, por medio de EL HERALDO, más personas conozcan el caso de Josué y se solidaricen con él para la compra de este activo que ayuda a la motricidad y óptimo funcionamiento del cuerpo y que, de adquirirse, llegaría al Hospital Christus Muguerza de Monterrey, Nuevo León, donde le sería aplicado por la doctora que lleva el seguimiento de su salud.
«Cada día cuenta para él. Les agradecería mucho si nos apoyaran, agradezco a todas las personas que ya se han sumado. Están salvando la vida de un pequeñito que tiene muchísimas ganas de vivir y de llevar una vida lo mejor posible, que sólo se la podemos dar con este medicamento», finalizó.
Para mayor información se puede llamar al 844 455 0160. (OMAR SOTO / EL HERALDO)
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