Enfrentan pacientes de esclerosis múltiple no sólo su enfermedad; sino también la incomprensión de la gente

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27 mayo, 2021

La presidente de la Asociación de Esclerosis Múltiple y Lateral Amiotrófica de Coahuila, Alejandra González Olivera, aseguró que aunque hoy existen tratamientos sumamente avanzados que ayudan a los pacientes a tener una mejor calidad de vida y a retrasar el proceso degenerativo que implica dicha enfermedad, se requiere mayor difusión sobre su existencia para lograr una mayor empatía de la población hacia quienes la padecen.

En entrevista con EL HERALDO, en el marco de la celebración del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, la activista aseguró que, a pesar de estos avances médicos, las personas que son diagnosticadas con ese padecimiento no solamente deben enfrentar su enfermedad, sino también la incomprensión de la gente que lamentablemente cree que sus síntomas son mentira, exageración, o ganas de llamar la atención por parte de los pacientes.

González Olivera recordó que el reconocimiento de esta conmemoración se logró luego de que en 2019 todas las asociaciones que pertenecen a la Federación Mexicana de Esclerosis Múltiple, hicieron la propuesta al Senado de la República para declarar una fecha en que se hiciera conciencia a nivel nacional sobre los daños que provoca esta enfermedad autoinmune.

La esclerosis múltiple es un padecimiento que provoca al paciente daño neurológico, así como dolor intenso, fatiga, falta de coordinación, debilidad, pérdida de visión y otros síntomas crónicos que varían en cuanto a su gravedad de acuerdo a los pacientes y pueden generar discapacidad.

“Es algo que se venía planteando desde 2015, pero fue hasta 2019 cuando el Senado aprobó que el último miércoles de mayo fuera el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Fue una batalla que iniciaron conjuntamente todas las asociaciones en México para que se conmemorara este día, y se tomara en cuenta a los pacientes y la enfermedad. Aunque ya nos somos tan de baja prevalencia, seguimos siendo un grupo pequeño de pacientes diagnosticados”, expuso la entrevistada.

“Esto es muy importante para el paciente porque entre más conozca la enfermedad, tendrá más opciones para sobrellevarla. A nivel familiar es importante porque la gente que lo rodea podrá también entender mejor la enfermedad, saber cuáles son las repercusiones que no siempre son físicas, sino también del habla, o cuestiones anímicas de depresión, ansiedad”, agregó.

Señaló que hace 20 o 25 años la esclerosis múltiple podía dejar secuelas graves o dejar al paciente con alto grado de discapacidad, porque no había tratamiento, pero actualmente se ha invertido mucho en investigación y se han desarrollado medicamentos que son modificadores de la enfermedad y pueden frenar un poco la sintomatología, aunque sigue sin haber cura para el proceso degenerativo.

“Lo que hacen estos medicamentos es retrasar este proceso degenerativo. Es una enfermedad muy variante y por lo mismo muy incomprendida, la gente puede creer que es mentira o que los pacientes no se sienten mal y la conmemoración de este día lo que hace es recordarnos que existe esta enfermedad, y que es un reto para quienes la padecen y quienes los rodean”, declaró Alejandra González.

Además, señaló que a nivel nacional son 20 mil los pacientes que presentan síntomas compatibles con la esclerosis múltiple, de los cuales solamente 7 mil están diagnosticados.

Dijo que los interesados en contar con más información sobre la enfermedad, pueden comunicarse al teléfono de la Asociación de Esclerosis Múltiple y Lateral Amiotrófica de Coahuila, cuyo número es 844 281 17 34, y en la red social de Facebook en la página Esclerosis Múltiple y Lateral Amiotrófica Asociación, así como en Tik Tok e Instagram donde aparecen como “asociación EMYLA”. (ÁNGEL AGUILAR/ EL HERALDO)