El diagnóstico de una enfermedad de baja prevalencia puede tardar hasta 10 años
Ciudad de México.- En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, a conmemorarse el próximo 29 de febrero, la asociación Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple A.C. (UCEM) hace un llamado para que el Instituto de Salud para el Bienestar (INSABI) esclarezca las reglas de operación para atender las enfermedades de baja prevalencia, como la esclerosis múltiple, así como que sean cubiertas en su totalidad lo más pronto posible.
“Las instituciones de salud presten poca atención a las enfermedades de baja prevalencia como la Esclerosis Múltiple. Si no eres una enfermedad de alto perfil, la inclusión de los medicamentos, la asequibilidad para los pacientes y un diagnóstico y tratamiento oportuno es muy complicado de asegurar. Por lo que la creación de un instituto orientado a garantizar la cobertura universal, es de gran expectativa para los pacientes.” indicó la maestra Claudia Salcedo, subdirectora de operaciones de UCEM.
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad neurodegenerativa de baja prevalencia (15 a 18 casos entre 100 mil habitantes) que genera daños en la mielina causando una interrupción en la capacidad de los nervios. Uno de los principales problemas con esta enfermedad, es el diagnóstico en los pacientes, ya que es un padecimiento poco conocido entre la comunidad médica, porque lo que un paciente puede tardar hasta 10 años en tener un diagnóstico preciso.
El 7% de los mexicanos padecen una enfermedad rara, por lo que el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora este 27 de febrero, tiene como objetivo sensibilizar y crear conciencia en la población y autoridades sobre el impacto de estos padecimientos en la vida de los pacientes. De acuerdo la Ley General de Salud, una enfermedad rara es aquella de no más de 5 personas por cada 10 mil habitantes.
Las enfermedades de baja prevalencia se caracterizan por ser altamente discapacitantes, en parte por la escasa información que dificulta una adecuada valoración, además de que en su mayoría son enfermedades crónicas, degenerativas que por consecuencia generan discapacidad física o cognitiva en los pacientes.
“En la asociación buscamos que las autoridades conozcan estas enfermedades y vean que quienes la padecen son personas que tienen una vida y que buscan que su derecho a la salud sea respetado, tal como lo prometió el gobierno” puntualizó la Mtra. Salcedo y comentó que para ello UCEM está realizando esfuerzos para colaborar con el actual gobierno y solicitar que todos los pacientes en México tengan acceso a un diagnóstico y tratamiento integral, a través de garantizar la cobertura completa a la enfermedad dentro de todas las instituciones y programas públicos de salud. (UCEM)
AMIIF. Consultado el 18 de febrero del 2020. Disponible en: https://amiif.org/2017/02/24/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-avances-y-retos-para-mejorar-el-acceso-a-tratamientos/
Estudio ENSERio Datos 2016-2017. Consultado el 18 de febrero del 2020. Disponible en: https://enfermedades-raras.org/images/RESUMEN_EJECUTIVO_ENSERio_FINAL.pdf
Sobre UCEM
Asociación civil sin fines de lucro que tiene como objetivo trabajar por mejorar la calidad de vida de personas que viven con Esclerosis Múltiple y sus familias. Cuenta con un grupo de especialistas que ofrecen atención psicológica, terapias de rehabilitación física y cognitiva y talleres de desarrollo humano, manualidades y yoga.
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