Para Edwin Axel Cruz Reyes, ha sido casi un milagro evitar el virus que provoca COVID-19. A sus 20 años, sin movilidad y con 12 medicamentos al día —debido a la parálisis cerebral espástica con la que vive— ha evitado la enfermedad gracias al cuidado de su familia.
Al principio del año, cuenta su madre a Animal Político, Nohemy Reyes, enfermaron por COVID ocho personas en su familia, y dos de ellas fallecieron; pese a las bajas defensas de Edwin, quien respira por traqueostomía, evitaron el contagio.
El riesgo de padecer enfermedad grave si se contagia es alto, dice Nohemy, por lo que junto con al menos 50 familias de personas con discapacidad y personal del Instituto Federal de la Defensoría Pública (IFDP) tramitaron una serie de amparos para que la Secretaría de Salud tome medidas urgentes y contemple a personas con discapacidad en la actual etapa de vacunación.
“Nosotros podemos caminar, tocar, hablar, podemos decir qué nos duele, lo que sentimos, pero el COVID es tan doloroso, que no quiero ni pensar que mi niño, que no habla y que tiene una discapacidad tan severa, pudiera sentir ese dolor”, lamenta Reyes, quien estando enferma por el virus pudo cuidar a Edwin sin contagiarlo.
Las familias y organizaciones civiles consideran que la Secretaría de Salud ha sido omisa, pues a estas alturas no cuenta con una estrategia clara para el registro y aplicación de la vacuna que considera a personas con discapacidad, de entre 18 y 39 años.
“Esto sigue perpetuando la carga desproporcionada que la misma SSA ha dejado caer en las personas con discapacidad y sus familias desde el inicio de la pandemia: al suspender, cancelar y posponer las citas médicas, estudios médicos y terapias que a más de 15 meses han deteriorado la ya precaria condición de salud de muchas personas con discapacidad, por lo que el día de hoy se desahogaron las primeras diligencias de las familias que han decidido exigir por la vía jurídica sus derechos”, expusieron las afectadas en un comunicado el pasado 14 de junio.
Terminaron las conferencias y nunca se anunció la estrategia
Aunque autoridades de Salud dijeron que se anunciaría una estrategia para este grupo de personas, nunca se implementó el registro accesible, y menos la vacunación.
El subsecretario de Salud, Hugo López-Gatell, dijo el pasado 8 de junio que estaban “próximos a anunciar” el registro accesible para personas con discapacidad en el portal mivacuna.salud.gob.mx; hasta este 15 de junio el sitio no ha tenido modificación alguna.
Ricardo Cortés Alcalá, director de Promoción de la Salud, dijo que restaban por vacunar poco más de 4.4 millones de personas con discapacidad de los al menos 20 millones 800 mil que tiene registradas el Inegi.
“Tendríamos que hacer un análisis específico para saber qué tipos de discapacidades son con las que viven y entonces tenemos que hacer ajustes para eliminar barreras en materia de vacunación contra COVID”, dijo el funcionario en una de las últimas conferencias diarias hechas por la Secretaría de Salud.
¿Qué busca el amparo y a quiénes beneficia?
Si bien, organizaciones y familias buscan que un juez otorgue una suspensión de plano, para registrar y vacunar de forma inmediata a personas con discapacidad, también se lucha por establecer mecanismos y protocolos que ya no excluyan ni discriminen a este sector.
“Esto es solo el inicio, deben existir condiciones del entorno de fácil acceso de las personas con discapacidad y de sus cuidadores primarios ( familiares o cuidadores) debemos buscar la eliminación de barreras sin distinción”, explica Yasmín Rosales Muñoz, abogada del área especializada en atención a personas con discapacidad de la Defensoría.
La acción legal busca la creación de un protocolo que se incluya en el Plan Nacional de Vacunación contra COVID, y que reconozca que las personas con discapacidad viven con la más alta vulnerabilidad, junto con las personas mayores de 60 años.
Además de un registro accesible, exige que se contemple la vacunación del cuidador primario, y que durante la estrategia se capacite y sensibilice al personal de salud que aplicará las vacunas, así como el seguimiento posterior a la inmunización.
Rosales Muñoz detalla que aunque este amparo se inicia con un grupo pequeño de familias, busca beneficiar a todas las personas que viven con alguna discapacidad.
“Si no nos ven, no nos reconocen, este es un medio de defensa que va a beneficiar a personas con discapacidad y a sus cuidadores primarios, porque son un equipo, no se entienden por separado. Las autoridades deben ser muy conscientes de que no son números y nombres, son personas que necesitan que la sociedad deje de imponer barreras para el acceso a derechos”, sostiene en entrevista.
Ante la respuesta de la Secretaría de Salud, la abogada menciona que las negativas de las autoridades han sido una constante: “Obtener derechos para personas con discapacidad siempre es una pelea”.
Atzin, Jesús, Karla y millones en espera
Atzin Delgado tiene 19 años y está acostumbrado a salir a caminar al menos una hora todos los días, pero desde que inició la pandemia tuvo que dejar de hacer caso a su endocrinóloga, quien recomendó este ejercicio por sus niveles de ácido úrico y colesterol.
Además de vivir con síndrome de Down, Atzin padece hipotiroidismo y vitiligo, por lo que la pandemia no solo lo ha inmovilizado sino que le provocó un retroceso en su desarrollo.
“No salimos a la calle, no podemos practicar nada de educación vial, cruzar las calles, el que vea los semáforos. Ha habido un retroceso en sus habilidades motrices”, cuenta Geraldina Coronel, abuela y tutora de Atzin.
La mujer, que también es cuidadora de su madre de 85 años, tuvo que hacerse cargo de ambos cuando el resto de la familia enfermó de COVID en junio de 2020.
“Nuestro interés porque fuera de las primeras personas que se vacunara es que además de lo que el síndrome de Down conlleva, tiene predisposición a otros padecimientos”, explica.
Para Jesús, la situación es similar, pues ha estado aislado hasta de su familia cuando la mayoría enfermaron por COVID.
Su abuela y tutora, Blanca Herrera, relata que el joven que está por cumplir los 18 años presenta incluso un deterioro físico por falta de fisioterapia, la cual necesita por la parálisis cerebral severa con la que vive.
“Él no habla, no come por sí mismo, está acostado todo el tiempo, está completamente contracturado de que no ha recibido terapia alguna, con el miedo de que pueda pasarle algo, porque sus defensas son bajas… ha dejado de tener contacto con la gente, ha estado completamente aislado en una habitación, es desesperante para él”, cuenta su abuela, quien incluso perdió a su esposo por la enfermedad.
“En verdad (las personas con discapacidad) son más vulnerables que muchos que tenemos 60 años y más, ellos son los primeros que debieron haber mencionado en la vacunación”, sostiene.
Para Karla Pérez Neri, quien también vive con parálisis cerebral, la pandemia tuvo también un efecto positivo, pues prefiere las clases a distancia y estar en casa con su familia.
Sin embargo, pronto su madre, Liliana Neri, deberá volver al trabajo presencial y aunque ya fue vacunada, le preocupa que Karla, de 29 años, no reciba dosis alguna.
“Aunque está bien alimentada y sana, por su misma condición sí tiene las defensas más bajas que cualquier persona. Yo ya voy a volver a trabajar y no tengo con quien dejarla”, cuenta su madre.
Todos ellos están en espera de que los jueces concedan las suspensiones que les permitan acceder pronto a la vacuna contra COVID, o de que las autoridades de Salud decidan darles prioridad en la política de vacunación. (ANIMAL POLÍTICO)
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