La niña serpiente de Málaga ante sus 6 meses críticos: “He aceptado mi destino”

Shalini Yadav, una joven hindú que sufre una enfermedad rara de origen genético, está siendo tratada en la Costa del Sol de manera altruista. Quince litros al mes de crema hecha a medida será su tratamiento vitalicio. “Cuando te ves afectado por una enfermedad así, te resignas y aceptas tu destino”.

El diario digital El Español presentó en su sitio web una entrevista con la niña y con su familia quienes relatan cómo es vivir con la enfermedad y el apoyo que han recibido en su país.

¿Cómo reaccionaron tus padres cuando mostraste síntomas por primera vez?

—En India la gente tiene acceso a unos recursos muy limitados. La mayoría de la gente no se puede permitir un seguro médico. Cuando te ves afectado por una enfermedad así, te resignas y aceptas tu destino. No puedes actuar contra algo que está fuera de tus capacidades. Lo dejas estar.

Las vetas parduzcas que surcan cada milímetro de la piel de Shalini Yadav(18) parecía que la iban a aprisionar hasta extinguirla. Como un vendaje compresor. No tenía ganas de vivir: la llamaban la niña serpiente. A todos asustaba y todos huían de esta joven, natural de Nowgong, un pequeño poblado a escasos 30 kilómetros de los míticos templos de Khajuraho, patrimonio de la UNESCO. Shalini es una enferma de ictiosis lamelar, una enfermedad rara de origen genético que desescama su piel y le da un aspecto reptiliano. Aunque el nombre de la enfermedad deriva de una palabra griega que significa ‘pez’, ya que los enfermos tienen su piel cubierta de grandes escamas.

Ni los médicos la querían tocar. El sistema médico hindú iba a someterla a un doble castigo: una cosa son los escasos recursos, pero también jugaba en su contra la superstición. El enemigo a batir era invisible a los ojos.

¿Cómo es un día normal en tu vida, Shalini?

—Estoy en mi habitación. Algunos días en el porche. Me gusta leer cuentos y estoy aprendiendo un poco de inglés. También veo mucho la tele. Estoy tumbada en la cama. No voy al colegio desde que tengo doce años.

Shalini mantiene esta conversación con EL ESPAÑOL en el Hospital Humanline Banús de Marbella. Es su base de operaciones en este viaje sanador que le permitirá llevar una vida lo más normal posible, gracias al apoyo del empresario Juan Francisco Martínez y su hija Maribel. También al empeño de los periodistas Paco Rego, de Crónica (El Mundo) y María Ángeles Rabadán, especializada en temas médicos.

El torrente de solidaridad contrasta con la seriedad de Shalini, que, en cuanto se relaja, se muestra dulce y alegre. No para de cantar en su habitación del hospital.

¿Qué sensación tienes desde que aterrizaste?

—Estoy muy contenta.

¿Qué tipo de música te gusta?

Música hindú, de mi país.

Shalini sonríe frente al ordenador y busca en Youtube más música. La canción que canta ahora lleva el título de ‘Indian Lovesongs’ (Canciones indias de amor). La joven, que chapurrea el inglés, no puede andar grandes distancias, y lo poco que anda lo hace con la ayuda de un bastón. En su barrio todo el mundo la mira, nos cuenta el periodista Sanjay Panday, quien acompaña a la familia y hace las veces de intérprete.

¿Qué esperas de tu nueva vida cuando vuelvas a India, Shalini?

—Quiero ser médico. Ayudar a otras personas como yo, que necesiten atención médica. Si no, algo relacionado con la salud.

Es un pequeño ratón de biblioteca. Mide 1,40 metros y no pesa más de 27 kilogramos. Le encanta aprender: Shalini aprovecha cuando vuelven sus hermanos del colegio para jugar con ellos y leer sus libros. Ellos, Princey (17) y Saksham (11), sí son normales. Aunque está todavía por ver qué significa eso. Su padre la acompaña durante toda su estancia. Es un hombre serio, con el semblante tranquilo. No se inmuta cuando la reportera la increpa sobre asuntos que le enervan.

¿Reaccionó alguna institución ante el caso de Shalini? El Gobierno, algún cargo…

—No, nadie nos ayudó, responde Raj, el padre.

Él, que está desempleado, es el que ha venido a acompañar a la niña durante toda su estancia en la Costa del Sol. Su mujer, Devkumar, tiene un contrato fijo que sustenta a la familia y no podía faltar.

¿Pero pidieron esa ayuda?

—Sí. Pero pedir ayuda no ayuda. El Ministerio de Sanidad de su estado natal no hizo nada. Ella copó algunos titulares en periódicos locales y parecía que se iban a interesar. Después, nada. Nunca más nos contactaron. No quieren ayudar, no lo sienten. Solo quieren sacarse la foto.

—Mi hija es muy inteligente. Esperamos que una vez se haya normalizado su piel ya no la traten como ‘intocable’. Que la acepten de nuevo en el colegio. Eso especialmente. Que pueda estudiar. Sabemos que nunca volveríamos a tener esta oportunidad. Para mí, cada hora aquí es un poco como estar en prisión, porque no me puedo comunicar con nadie, nunca había estado fuera de mi ciudad, ni siquiera en las zonas metropolitanas indias. Es un poco difícil. Nunca me había separado de mi mujer, de mi familia. Ni siquiera durante una semana. Es la primera vez que lo hago, pero bueno, es que merece la pena. Lo que le están haciendo a Shalini merece la pena.

El tratamiento de la chica está esponsorizado por la International Medical Academy (IMA), una sociedad integrada por más de 14 especialistas de la Costa del Sol que se han volcado con Shalini. El catedrático en dermatología que la está tratando, el doctor Enrique Herrera, indica a este periódico que la ictiosis laminar está considerada una enfermedad rara y que cuenta con una incidencia de un enfermo por cada 200.000 o 300.000 nacimientos. “No es excesivamente infrecuente”, cuenta. Porque el problema de Shalini no es esta enfermedad, “es que no ha sido tratada nunca y, además, ha sido un poco segregada. De ahí también el hecho de la baja estatura y el bajo peso que tiene. Sufre raquitismo. Aquí en España cuando naces te ponen en tratamiento y, a partir de ciertas edades, la piel no es que sea excesivamente normal pero sí es compatible con una vida normal”. En medio año de tratamiento, según calcula el galeno, la mejoría será tal que podrá establecer una nueva rutina, dejando atrás la oscuridad de su cuarto.

El tratamiento de Shalini, que necesita unos quince litros de crema -formulada especialmente para ella- al mes, no es millonario. Tampoco excesivamente barato. “Un tarro de crema de 250 mililitros, que contenga un mínimo de un 10% de urea, ronda los 30 euros. Si multiplicamos, sale un gasto considerable para un bolsillo medio, porque no está cubierto por la Seguridad Social”, explican a este periódico fuentes de la Asociación Española de Ictiosis, ASIC.

Las prescripciones médicas para Shalini también están fundamentadas en el acitretino, un medicamento que normaliza la queratinización de la piel. Una caja de esta sustancia, con dosis para treinta días, no sobrepasa los 28 euros. “Para ella, menos aún, que con su bajo peso necesita una menor dosis. No cuesta más que 18 euros”, indica el doctor Herrera. Pero eso en India es un mundo. Así que todos los gastos, en lo que a medicación y cremas se refiere, correrán a cargo de la Industrial Farmacéutica Cantabria. De por vida.

—Cuando veo los cambios en mi hija, cuando ves que se hace realidad… Es tan positivo. Ya no me importa si los médicos nos piden que nos quedemos más tiempo. Al principio tenía mis dudas. Ahora entiendo lo importante que es el tratamiento que estamos recibiendo aquí. Podemos ver la transformación día a día. Hablamos por videollamada con la familia todos los días para que puedan verlo también. Todos nos sentimos felices. Cuando volvamos a casa, sabremos que todo lo duro y difícil ha pasado por una razón.

Las escaleras majestuosas del hospital, al que no le falta ningún detalle, separan a esta familia del bullicio que se vive en la calle. Estamos a pocos metros de Puerto Banús, una de las mecas del lujo en nuestro país. La actitud de Shalini choca diametralmente con todo esto. La humildad de su ropa y su sonrisa ilumina la habitación.

¿Algo que les haya sorprendido de la estadía en España?

—La amabilidad de la gente, contesta el padre. Los médicos en India ni siquiera la tocaban. Aquí… Todo lo contrario. Todos la ven, la tocan y la abrazan. Le cogen la mano. Uno de los médicos, el doctor Carlos de Sola, incluso la cogió en brazos el primer día para entrar en el hospital a empezar a hacer las pruebas. Nos conmovió a todos mucho.

¿Cómo está reaccionando la familia?

—Lo estamos procesando. Estoy muy feliz de que mi hija esté mejorando, se esté transformando. De que no nos pregunten más que qué le pasa, que qué clase de enfermedad es esa. Que no piensen más que es contagiosa. Desde que nació nunca más ha podido andar derecha, así que no sabemos muy bien qué esperar al respecto. Que tenga una vida completamente normal quizás sea pedir demasiado, pero todo esto está ayudándonos de una manera increíble.

¿Les costó creer que finalmente Shalini iba a ser tratada, que la ayuda era real?

—Sí. Al principio. Porque nadie nos estaba ayudando. Que alguien apareciera desde la otra parte de India y dijera que sí, que de verdad les iba a ayudar, es difícil de creer. Nos habíamos llevado muchos palos.

¿Son ustedes personas religiosas? ¿Le intentaron encontrar una explicación espiritual a la enfermedad de Shalini?

—Sí, somos religiosos. Hay un destino escrito para cada uno de nosotros. Todo lo que pasa es por algo, hay una razón oculta detrás. Quien lo haga aquí es solo un intermediario. Dios está detrás. Así que algo muy bueno debe haber hecho Shalini o alguno de nosotros en alguna vida anterior para que estemos aquí. Para que hayamos encontrado ayuda en mitad de la nada. Somos muy felices. Era imprescindible que viniera por muy duro que sea. Es la única manera de que sea aceptada de nuevo, de ver qué está por llegar en los próximos meses.

Ninguno puede contener la ilusión. Shalini, después de estos seis meses cruciales que la transformarán para siempre, volverá a ser dueña de su futuro. (EL PAÍS)